Om du inte är inblandad i en community support group för personer som också har din kroniska sjukdom, saknar du. Jag är inte den typ av person som hoppar upp och leder ut genom dörren för att gå med i en stödgrupp. Det tog mig lång tid att bli ansluten, för när jag fick diagnosen arbetade jag och mina timmar tillät mig inte att delta i en strukturerad grupp. Så jag hittade stöd på ett annat sätt.

en natt när jag surfar på internet kom jag över en webbplats, DailyStrength. Denna online-community av personer med olika sjukdomar och problem är uppdelad i små grupper — en av dessa är för personer med Parkinsons sjukdom. Jag klickade och gick med.

först var jag observatör. Jag insåg snabbt att denna grupp människor brydde sig om varandra. Känslan av gemenskap var fenomenal. De förstod varandra på ett sätt som ingen annan kunde. De var i samma båt eller rodde en liknande — avluftning, sörjande, uppmuntrande, stödjande — som en familj som delar ett outtalat band.

Jag ville vara en del av den familjen.

”den vän som kan vara tyst med oss i ett ögonblick av förtvivlan eller förvirring … som kan tolerera inte att veta, inte bota … det är en vän som bryr sig.”- Henri Nouwen

den verkliga rädslan för att vara ensam är bekant för alla med allvarlig sjukdom. Vi fruktar att något kommer att hända oss när ingen är runt för att hjälpa — till exempel att falla och inte kunna stå upp. Vi oroar oss för att vara ensamma i slutet av vår resa med ingen vid vår sida. Vi fruktar att ingen kommer att förstå vad vi går igenom – eller kommer att gå igenom — och att vi befinner oss ensamma, fysiskt och känslomässigt.

Jag har alltid varit en ” givare.”Och jag vet att det är svårt för vissa givare att ta emot. Det känns besvärligt, obekant, och självisk. Om du är en givare kommer du att känna till glädjen och välsignelsen som du får när du ger. Så när vi vägrar att vara mottagaren tar vi den givarens välsignelse från andra.

behöver du någon?

behöver du någon att prata med, bry sig eller förstå? Vill du ha någon att sitta och gråta med dig? Låt dem veta. Ingen kan läsa dina tankar. Lita på mig på detta.

många av oss som har en kronisk sjukdom delar en rädsla för att vara en börda för någon annan. Om du har Parkinsons måste du ta emot hjälp från någon, någonstans, på något sätt, någon gång.

min berättelse om att vara ödmjuk

i mina tidigare dagar av Parkinsons fann jag det allt svårare att knyta mina skor. Att ha någon knyta dem för mig när jag var i min tidiga 40-talet var lite förödmjukande för mig.

Jag visste att det kunde vara värre, men jag kände mig som en kindergartener med sin mamma knyta hennes skor eftersom hon inte kunde räkna ut det själv.

Jag tyckte inte om att be min man att knyta mina skor. Det kändes som ett besvär, en börda med ett kapital ” B.”

att ha mina skor bundna ödmjukade mig och fick mig också att hitta skor som jag kunde glida på mig själv. Är det fortfarande en fråga om stolthet? Kanske. Eller kanske vill jag bara hålla fast vid mitt oberoende så länge som möjligt.

”livets utmaningar ska inte förlama dig, de ska hjälpa dig att upptäcka vem du är.”- Bernice Johnson Reagon

låt dig inte bli förlamad och utan vänner. Ta på dig skorna, även om någon annan måste binda dem åt dig. Stå sedan upp och gå ut. Gör en ny vän eller ring en gammal. Du kommer att må bättre för det.

***

Obs: Parkinsons Nyheter Idag är strikt en nyhets-och informationswebbplats om sjukdomen. Det ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från din läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med eventuella frågor du kan ha angående ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller försening i att söka det på grund av något du har läst på denna webbplats. De åsikter som uttrycks i denna kolumn är inte de av Parkinsons News Today eller dess moderbolag, BioNews Services, och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör Parkinsons sjukdom.

  • Författardetaljer
Sherri diagnostiserades med Parkinsons sjukdom med ung debut för över 15 år sedan. Hon kan hittas arbetar i sin trädgård, gå på promenader, ta bilder, eller läsa böcker till sina tre favorit barnbarn. Sherri tar livet något långsammare, och kanske med bevakade steg, men hon ger inte in.

Sherri diagnostiserades med Parkinsons sjukdom hos unga för över 15 år sedan. Hon kan hittas arbetar i sin trädgård, gå på promenader, ta bilder, eller läsa böcker till sina tre favorit barnbarn. Sherri tar livet något långsammare, och kanske med bevakade steg, men hon ger inte in.

senaste inläggen
  • förlora din röst, Trädgård, motion, berätta, otålighet, läkare, skratt, prevalens, olika, hatkärlek, encourager, hålla händerna, rörelsestörning specialist, patienter, depression, perspektiv, masker, skriva, Nyårslöften, ångest, tacksam, förkortningar, vacker, gåva guide, styrka, död, missförstådd, ombyggnad, generation, vatten, vård, hälsosam, chans's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance
  • förlora din röst, Trädgård, motion, berätta, otålighet, läkare, skratt, prevalens, olika, hatkärlek, encourager, hålla händerna, rörelsestörning specialist, patienter, depression, perspektiv, masker, skriva, nyårslöften, ångest, tacksam, förkortningar, vacker, gåva guide, styrka, död, missförstådd, ombyggnad, generation, vatten, vård, friska, chans's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance
  • förlora din röst, Trädgård, motion, berätta, otålighet, läkare, skratt, prevalens, olika, hatkärlek, encourager, hålla händerna, rörelsestörning specialist, patienter, depression, perspektiv, masker, skriva, nyårslöften, ångest, tacksam, förkortningar, vacker, gåva guide, styrka, död, missförstådd, ombyggnad, generation, vatten, vård, friska, chans's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance
  • förlora din röst, Trädgård, motion, berätta, otålighet, läkare, skratt, prevalens, olika, hatkärlek, encourager, hålla händerna, rörelsestörning specialist, patienter, depression, perspektiv, masker, skriva, Nyårslöften, ångest, tacksam, förkortningar, vacker, gåva guide, styrka, död, missförstådd, ombyggnad, generation, vatten, vård, friska, chans's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance

hur användbart var det här inlägget?

klicka på en stjärna för att betygsätta den!

Skicka betyg

Medelbetyg 5 / 5. Rösträkning: 2

inga röster hittills! Bli den första att betygsätta detta inlägg.

som du tyckte att det här inlägget var användbart…

Följ oss på sociala medier!

Vi är ledsna att det här inlägget inte var användbart för dig!

låt oss förbättra det här inlägget!

berätta för oss hur vi kan förbättra det här inlägget?

Skicka Feedback