Se non sei coinvolto in una comunità, di un gruppo di supporto per persone che hanno la tua malattia cronica, che si sta perdendo. Io non sono il tipo di persona che salta e si dirige fuori dalla porta di unirsi a un gruppo di sostegno. Mi ci è voluto molto tempo per connettermi perché quando mi è stato diagnosticato, stavo lavorando e le mie ore non mi hanno permesso di frequentare un gruppo strutturato. Così ho trovato supporto in un altro modo.

Una notte durante la navigazione in internet, mi sono imbattuto in un sito, DailyStrength. Questa comunità online di persone con varie malattie e problemi è divisa in piccoli gruppi — uno di questi è per le persone con malattia di Parkinson. Ho cliccato e mi sono unito.

All’inizio ero un osservatore. Ho subito riconosciuto che questo gruppo di persone si prendeva cura l’uno dell’altro. Il senso di comunità era fenomenale. Si capivano in un modo che nessun altro poteva. Erano nella stessa barca o remavano uno simile-sfiato, lutto, incoraggiante, sostenere — come una famiglia che condivide un legame non detto.

Volevo far parte di quella famiglia.

“L’amico che può tacere con noi in un momento di disperazione o confusione who che non può tollerare sapere, non curare is e’ un amico a cui importa.”- Henri Nouwen

La vera paura di essere soli è familiare a chiunque abbia una grave malattia. Temiamo che ci accadrà qualcosa quando nessuno è in giro per aiutare-per esempio, cadendo e non essendo in grado di alzarsi. Ci preoccupiamo di essere soli alla fine del nostro viaggio senza nessuno al nostro fianco. Temiamo che nessuno capirà cosa stiamo attraversando – o attraverseremo – e che ci troveremo da soli, fisicamente ed emotivamente.

Sono sempre stato un ” donatore.”E so che è difficile per alcuni donatori ricevere. Ci si sente imbarazzante, sconosciuto, ed egoista. Se sei un donatore, saprai della gioia e della benedizione che ricevi quando dai. Quindi, quando rifiutiamo di essere il ricevente, prendiamo la benedizione di quel donatore da altri.

Hai bisogno di qualcuno?

Avete bisogno di qualcuno con cui parlare, cura, o capire? Ti piacerebbe avere qualcuno a sedersi e piangere con te? Faglielo sapere. Nessuno può leggere la tua mente. Fidati di me.

Molti di noi che hanno una malattia cronica condividere la paura di essere un peso per qualcun altro. Se hai il Parkinson, dovrai accettare l’aiuto di qualcuno, da qualche parte, in qualche modo, in qualche momento.

La mia storia di essere umiliato

Nei miei primi giorni di Parkinson, ho trovato sempre più difficile allacciarmi le scarpe. Avere qualcuno legarli per me quando ero nei miei primi anni “40 è stato un po” umiliante per me.

Sapevo che poteva essere peggio, ma mi sentivo come un kindergartener avere la sua mamma allacciarsi le scarpe perché non riusciva a capirlo da sola.

Non mi piaceva chiedere a mio marito di allacciarmi le scarpe. Sembrava un inconveniente, un peso con la B maiuscola.”

Avere le scarpe legate mi ha umiliato e mi ha anche spinto a trovare calzature che potevo indossare da solo. È ancora una questione di orgoglio? Forse. O forse voglio solo mantenere la mia indipendenza il più a lungo possibile.

“Le sfide della vita non dovrebbero paralizzarti, dovrebbero aiutarti a scoprire chi sei.”- Bernice Johnson Reagon

Non permettere a te stesso di essere paralizzato e senza amici. Metti quelle scarpe, anche se qualcun altro deve legarle per te. Allora alzati e esci. Crea un nuovo amico o chiamane uno vecchio. Ti sentirai meglio per questo.

***

Nota: Parkinson News Today è strettamente un sito web di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamento. Questo contenuto non è destinato a sostituire la consulenza medica professionale, la diagnosi o il trattamento. Sempre chiedere il parere del proprio medico o di un altro operatore sanitario qualificato con tutte le domande che si possono avere per quanto riguarda una condizione medica. Non trascurare mai la consulenza medica professionale o il ritardo nella ricerca a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questa colonna non sono quelle di Parkinson News Today o della sua casa madre, BioNews Services, e hanno lo scopo di suscitare discussioni su questioni relative alla malattia di Parkinson.

  • Dettagli dell’autore
A Sherri è stata diagnosticata la malattia di Parkinson ad esordio giovanile più di 15 anni fa. Può essere trovata a lavorare nel suo giardino, fare passeggiate, scattare foto o leggere libri ai suoi tre nipoti preferiti. Sherri sta prendendo la vita un po ‘ più lentamente, e forse con passi sorvegliati, ma non sta cedendo.
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A Sherri è stata diagnosticata la malattia di Parkinson ad esordio giovanile più di 15 anni fa. Può essere trovata a lavorare nel suo giardino, fare passeggiate, scattare foto o leggere libri ai suoi tre nipoti preferiti. Sherri sta prendendo la vita un po ‘ più lentamente, e forse con passi sorvegliati, ma non sta cedendo.

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