Si vous n’êtes pas impliqué dans un groupe de soutien communautaire pour les personnes qui souffrent également de votre maladie chronique, vous êtes absent. Je ne suis pas le genre de personne qui saute et se dirige vers la porte pour rejoindre un groupe de soutien. Il m’a fallu beaucoup de temps pour me connecter car lorsque j’ai été diagnostiqué, je travaillais et mes heures ne me permettaient pas d’assister à un groupe structuré. J’ai donc trouvé du soutien d’une autre manière.

Une nuit en surfant sur Internet, je suis tombé sur un site, DailyStrength. Cette communauté en ligne de personnes atteintes de diverses maladies et problèmes est divisée en petits groupes — l’un d’eux est destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. J’ai cliqué et rejoint.

Au début, j’étais un observateur. J’ai vite compris que ce groupe de personnes se souciait les unes des autres. Le sens de la communauté était phénoménal. Ils se comprenaient d’une manière que personne d’autre ne pouvait. Ils étaient dans le même bateau ou ramaient un bateau similaire – évacuer, pleurer, encourager, soutenir — comme une famille partageant un lien tacite.

Je voulais faire partie de cette famille.

« L’ami qui peut se taire avec nous dans un moment de désespoir ou de confusion who qui ne peut tolérer pas savoir, ne pas guérir that c’est un ami qui s’en soucie. »- Henri Nouwen

La vraie peur d’être seul est familière à toute personne atteinte d’une maladie grave. Nous craignons que quelque chose ne nous arrive lorsque personne n’est là pour nous aider — par exemple, tomber et être incapable de se lever. Nous craignons d’être seuls à la fin de notre voyage sans personne à nos côtés. Nous craignons que personne ne comprenne ce que nous vivons — ou traverserons — et que nous nous retrouvions seuls, physiquement et émotionnellement.

J’ai toujours été un  » donateur « . »Et je sais qu’il est difficile pour certains donateurs de recevoir. Il se sent maladroit, inconnu et égoïste. Si vous êtes un donateur, vous connaîtrez la joie et la bénédiction que vous recevez lorsque vous donnez. Donc, lorsque nous refusons d’être le récepteur, nous prenons la bénédiction de ce donateur des autres.

Avez-vous besoin de quelqu’un?

Avez-vous besoin de quelqu’un à qui parler, vous soucier ou comprendre? Aimeriez-vous avoir quelqu’un pour vous asseoir et pleurer avec vous? Faites-leur savoir. Personne ne peut lire dans vos pensées. Fais-moi confiance là-dessus.

Beaucoup d’entre nous qui souffrent d’une maladie chronique ont peur d’être un fardeau pour quelqu’un d’autre. Si vous avez la maladie de Parkinson, vous devrez accepter l’aide de quelqu’un, quelque part, d’une manière ou d’une autre, à un moment donné.

Mon histoire d’être humilié

Dans mes premiers jours de la maladie de Parkinson, j’ai eu de plus en plus de mal à attacher mes chaussures. Que quelqu’un les attache pour moi quand j’étais au début de la quarantaine était un peu humiliant pour moi.

Je savais que ça pouvait être pire, mais je me sentais comme une maternelle qui faisait attacher ses chaussures à sa maman parce qu’elle ne pouvait pas le comprendre par elle-même.

Je n’aimais pas demander à mon mari d’attacher mes chaussures. Cela ressemblait à un inconvénient, un fardeau avec une majuscule « B. »

Avoir mes chaussures attachées m’a humiliée et m’a aussi incitée à trouver des chaussures que je pouvais enfiler toute seule. Est-ce toujours une question de fierté? Peut-être. Ou peut-être que je veux simplement conserver mon indépendance le plus longtemps possible.

« Les défis de la vie ne sont pas censés vous paralyser, ils sont censés vous aider à découvrir qui vous êtes. »- Bernice Johnson Reagon

Ne vous laissez pas paralyser et sans amis. Enfilez ces chaussures, même si quelqu’un d’autre doit les attacher pour vous. Alors lève-toi et sors. Faites-vous un nouvel ami ou appelez un ancien. Tu te sentiras mieux pour ça.

***

Remarque: Parkinson’s News Today est strictement un site de nouvelles et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Parkinson’s News Today ou de sa société mère, BioNews Services, et visent à susciter des discussions sur des questions relatives à la maladie de Parkinson.

  • Détails de l’auteur
Sherri a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à apparition précoce il y a plus de 15 ans. On peut la trouver travaillant dans son jardin, se promenant, prenant des photos ou lisant des livres à ses trois petits-enfants préférés. Sherri prend la vie un peu plus lentement, et peut-être à pas gardés, mais elle ne cède pas.
×

Sherri a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson précoce il y a plus de 15 ans. On peut la trouver travaillant dans son jardin, se promenant, prenant des photos ou lisant des livres à ses trois petits-enfants préférés. Sherri prend la vie un peu plus lentement, et peut-être à pas gardés, mais elle ne cède pas.

Derniers messages
  • perdre sa voix, jardin, exercice, raconter, impatience, médecins, rire, prévalence, différent, amour-haine, encourager, se tenir la main, spécialiste des troubles du mouvement, patients, dépression, perspective, masques, écriture, résolutions du Nouvel An, anxiété, reconnaissant, abréviations, beau, guide cadeau, force, mort, incompris, reconstruction, génération, eau, soins, santé, chance's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance
  • perdre sa voix, jardiner, faire de l'exercice, raconter, impatience, médecins, rire, prévalence, différent, amour-haine, encourager, se tenir la main, spécialiste des troubles du mouvement, patients, dépression, perspective, masques, écriture, résolutions du Nouvel An, anxiété, reconnaissant, abréviations, beau, guide cadeau, force, mort, incompris, reconstruction, génération, eau, soins, santé, chance's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance
  • perdre sa voix, jardin, exercice, raconter, impatience, médecins, rire, prévalence, différent, amour-haine , encourager, se tenir la main, spécialiste des troubles du mouvement, patients, dépression, perspective, masques, écriture, résolutions du Nouvel An, anxiété, reconnaissant, abréviations, beau, guide cadeau, force, mort, incompris, reconstruction, génération, eau, soins, santé, chance's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance
  • perdre sa voix, jardin, exercice, raconter, impatience, médecins, rire, prévalence, différent, amour-haine, encourager, se tenir la main, spécialiste des troubles du mouvement, patients, dépression, perspective, masques, écriture, résolutions du Nouvel An, anxiété, reconnaissant, abréviations, beau, guide cadeau, force, mort, incompris, reconstruction, génération, eau, soins, santé, chance's resolutions, anxiety, grateful, abbreviations, beautiful, gift guide, strength, death, misunderstood, rebuilding, generation, water, care, healthy, chance

Quelle a été l’utilité de ce post?

Cliquez sur une étoile pour la noter !

Soumettre la note

Note moyenne 5 / 5. Nombre de votes: 2

Aucun vote jusqu’à présent! Soyez le premier à évaluer cet article.

Comme vous avez trouvé ce message utile…

Suivez-nous sur les réseaux sociaux !

Nous sommes désolés que cet article ne vous ait pas été utile !

Améliorons ce post!

Dites-nous comment nous pouvons améliorer ce post?

Envoyer des commentaires