Si no participa en un grupo de apoyo comunitario para personas que también tienen su enfermedad crónica, se lo está perdiendo. No soy el tipo de persona que salta y sale por la puerta para unirse a un grupo de apoyo. Me llevó mucho tiempo conectarme porque cuando me diagnosticaron, estaba trabajando y mis horas no me permitían asistir a un grupo estructurado. Así que encontré apoyo de otra manera.

Una noche, mientras navegaba por Internet, me encontré con un sitio, DailyStrength. Esta comunidad en línea de personas con diversas enfermedades y problemas se divide en pequeños grupos, uno de ellos para personas con enfermedad de Parkinson. Hice clic y me uní.

Al principio, yo era un observador. Rápidamente reconocí que este grupo de personas se cuidaba el uno al otro. El sentido de comunidad era fenomenal. Se entendían de una manera que nadie más podía. Estaban en el mismo barco o remando en uno similar, desahogándose, afligiéndose, animando, apoyando, como una familia que compartía un vínculo tácito. Quería ser parte de esa familia.

«El amigo que puede estar en silencio con nosotros en un momento de desesperación o de confusión … que puede tolerar el no saber, no cura … que es un amigo que se preocupa.»- Henri Nouwen

El miedo real de estar solo es familiar para cualquier persona con una enfermedad grave. Tememos que algo nos pase cuando no haya nadie para ayudarnos, por ejemplo, caernos y no poder levantarnos. Nos preocupa estar solos al final de nuestro viaje sin nadie a nuestro lado. Tememos que nadie entienda por lo que estamos pasando, o por lo que vamos a pasar, y que nos encontremos solos, física y emocionalmente.

siempre he sido un «dador.»Y sé que es difícil para algunos dadores recibir. Se siente incómodo, desconocido y egoísta. Si eres un dador, sabrás de la alegría y la bendición que recibes cuando das. Así que cuando nos negamos a ser el receptor, estamos tomando la bendición de ese dador de los demás.

¿necesitas a alguien?

¿Necesita a alguien con quien hablar, cuidar o entender? ¿Te gustaría tener a alguien que se siente y llora contigo? Díselo a ellos. Nadie puede leer tu mente. Confía en mí.

Muchos de nosotros que tienen una enfermedad crónica compartir un miedo de ser una carga para alguien más. Si tienes Parkinson, tendrás que aceptar la ayuda de alguien, en algún lugar, de alguna manera, en algún momento.

Mi historia de humildad

En mis primeros días de Parkinson, me resultaba cada vez más difícil atarme los zapatos. Que alguien me las atara cuando tenía 40 años fue un poco humillante para mí.

Sabía que podría ser peor, pero me sentí como una niña de jardín de infantes que su mamá se atara los zapatos porque no podía descubrirlo por sí misma.

No me gustaba pedirle a mi marido que me atara los zapatos. Se sentía como un inconveniente, una carga con mayúscula » B.»

Tener mis zapatos atados me humilló y también me impulsó a encontrar calzado que pudiera ponerme solo. ¿Sigue siendo una cuestión de orgullo? Posiblemente. O tal vez simplemente quiero aferrarme a mi independencia el mayor tiempo posible.

«Se supone que los desafíos de la vida no te paralizan, se supone que te ayudan a descubrir quién eres.»- Bernice Johnson Reagon

No te dejes paralizar y sin amigos. Ponte esos zapatos, incluso si alguien más tiene que atarlos por ti. Entonces levántate y sal. Haz un nuevo amigo o llama a uno viejo. Te sentirás mejor por ello.

* * *

Nota: Parkinson’s News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional o demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Parkinson’s News Today ni de su empresa matriz, BioNews Services, y tienen la intención de provocar debates sobre temas relacionados con la enfermedad de Parkinson.

  • Detalles del Autor
Sherri fue diagnosticado con una aparición temprana de la enfermedad de Parkinson hace más de 15 años. Se la puede encontrar trabajando en su jardín, dando paseos, tomando fotos o leyendo libros a sus tres nietos favoritos. Sherri está tomando la vida un poco más lenta, y tal vez con pasos vigilados, pero no se está rindiendo.
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Sherri fue diagnosticado con una aparición temprana de la enfermedad de Parkinson hace más de 15 años. Se la puede encontrar trabajando en su jardín, dando paseos, tomando fotos o leyendo libros a sus tres nietos favoritos. Sherri está tomando la vida un poco más lenta, y tal vez con pasos vigilados, pero no se está rindiendo.

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